Zo klein kan het beginnen. Arjan (nu 53 jaar) dacht dat het een sportblessure was, zoals dat wel vaker voorkomt. Een enkel die bleef zeuren, dat hoort erbij als je fit en actief bent. Maar het trok niet weg. In de eerste gesprekken bleek het al zeer waarschijnlijk ALS te zijn. Na maanden van onderzoek werd het definitief: het is ALS.

Onze relatie Rob was vorig jaar een van onze gasten bij het ALS Diner; ook hij was die avond bijzonder emotioneel, maar ook gedreven om iets te doen. Net als te veel anderen heeft Rob ook een directe bekende die met ALS geconfronteerd is, vriend Arjan. Een vriendschap (van Rob en Arjan) van ruim 45 jaar. Ongeloof, machteloos, hulp…..je wilt van alles doen, maar ja, het is nooit voldoende voor genezing. Wij spraken met Arjan (een vriend van Rob) over wat de ziekte met je leven doet en waarom onderzoek zo hard nodig is.

Het moment dat alles veranderde
Arjan ging voor zijn enkel naar de dokter, niet meer dan dat. Pas op de gang in het ziekenhuis zag hij staan: neuroloog. "Voor een enkel?" dacht hij. Aan het eind van dat eerste gesprek vroeg de arts hem om de volgende keer een familielid mee te nemen. Meer hoefde er niet gezegd te worden. Arjan wist het al: "Dit is niet goed."

Bij die vervolgafspraak in 2023 viel het woord: de arts hield rekening met ALS. Er waren daarna nog meer onderzoeken nodig om dat definitief vast te stellen. In 2024 werd de diagnose ALS vastgesteld.

“Ik wil erbij zijn op de belangrijke momenten van mijn zoon. Daar doe ik alles voor.”

Wat de ziekte met zijn lichaam doet
Sindsdien is er veel veranderd, stap voor stap. Eerst gaf zijn linkerbeen het op, toen kwam er een rolstoel voor buitenshuis, daarna een wandelstok, een driepoot en een looprek voor binnenshuis. Inmiddels is ook zijn linkerarm veel minder krachtig en voelt hij de eerste tekenen ook rechts. Toch legt Arjan zich er niet zomaar bij neer. "Zolang ik het nog zelf kan, blijf ik mijn spieren gebruiken", zegt hij.

Alles voor je kind
Het moeilijkste moment was voor hem niet de diagnose zelf, maar het vertellen aan zijn zoontje Nick, nu 11 jaar. Die wilde in het begin niet weten welke ziekte zijn vader had en hoorde het uiteindelijk zelf: op school, via een vriendje, door een reclame in de auto. Op zijn eigen moment en op zijn eigen manier liet hij merken dat hij het wist.

Arjan vond het zelf vreselijk om voor het eerst in een scootmobiel te zitten, maar Nick keek ernaar en vond het geweldig. Hij kon er lekker in rondrijden. Dat maakte iets los. "Als mijn zoon er zo naar kan kijken, waarom zou ik het mezelf dan zo zwaar maken?" Zo ga je over veel meer dingen denken. Zijn doel is sindsdien simpel: "Ik wil erbij zijn op de belangrijke momenten van mijn zoon. Daar doe ik alles voor."

Vrienden die er gewoon zijn
Toen Rob het telefoontje van Arjan kreeg dat het ALS was, wist hij het even niet meer. Zijn vriend, die vier, vijf keer per week sportte en een gezonde levensstijl had. Hoe kon dit? Ook andere vrienden reageerden zo: het ongeloof dat iemand zo fit en sterk zoiets kan overkomen. Maar na de eerste schrik bleef niemand aan de kant staan.

Wat opvalt, is dat iedereen een eigen rol heeft gevonden. Als Arjan 's avonds naar boven moet en daar hulp bij nodig heeft, zijn vrienden er, zonder dat het uitgebreid besproken hoeft te worden. Elke zondag komen er daarnaast vrienden van de sportschool bij hem thuis trainen. Dat geeft het gevoel alsof hij vecht, en dan niet alleen. Weer anderen nemen hem mee naar het voetballen, of springen bij op momenten dat het even niet lukt.

Aan iedereen die een dierbare met ALS kent, geeft Arjan één advies mee: "Vraag niet vrijblijvend of je iets kunt betekenen. Wees concreet. Bied iets aan waar iemand gewoon ja op kan zeggen." Hulp vragen is namelijk een vak apart, zeker voor iemand die vroeger zelf altijd degene was die hulp aanbood.

Hoop uit onderzoek
Naast zijn zoon en zijn vrienden is er nog iets waar Arjan zich aan vasthoudt: de hoop dat onderzoek op tijd komt. Hij doet mee aan trials bij het UMC en het ALS-instituut en staat te popelen om aan nieuwe onderzoeken mee te mogen doen zodra dat kan.

Longtests, intakegesprekken. Het zijn momenten die spannender voelen dan ze zouden moeten voelen, want ze bepalen niet alleen hoe het met hem gaat, maar ook of hij nog in aanmerking komt voor het volgende onderzoek. Zijn longen zijn tot nu toe nog goed en dat is voor hem geen bijzaak: juist de longspieren zijn het bij de meeste mensen met ALS die het uiteindelijk begeven. Elke trial waar hij aan mee mag doen, voelt als een kans. Niet alleen voor hemzelf, maar ook voor de tijd met zijn zoontje.

“Vraag niet vrijblijvend of je iets kunt betekenen. Wees concreet. Bied iets aan waar iemand gewoon ja op kan zeggen.”

Somber wordt hij er niet van. "Ik denk dat somberheid erger is dan de ziekte zelf. Daarom moet je een beetje hoop vasthouden." Die hoop komt van zijn vrienden, van zijn zoon, en van de wetenschap dat er ergens onderzoek wordt gedaan dat misschien, op tijd, het verschil maakt.

Voor ALS bestaat geen genezing. Geen dokter kan Arjan beter maken. Alleen onderzoek kan dat ooit veranderen, en dat onderzoek kost geld. Geld dat er te vaak niet is, terwijl elke maand telt. Voor Arjan. En voor de trials waar hij zo graag aan mee wil doen.

Daarom steunt Quantum Leben op meerdere manieren Stichting ALS al jarenlang en zijn wij graag aanwezig om dat ook met de hele financiële dienstverlening te doen met het ALS Financieel Diner!