In hun zoektocht naar een aangepaste racefiets stapten Bianca en Eelco in 2010 binnen bij Stichting ALS Nederland. Het leidde tot het ontstaan van Stichting ALS op de weg en het begin van een jarenlange samenwerking. Bianca Weller (oprichter Stichting ALS op de weg) en Limore Noach (directeur Stichting ALS Nederland) kijken samen terug op 15 jaar samenwerken.
Hoe is jullie samenwerking ontstaan?
Bianca: Nadat mijn man Eelco in 2009 de diagnose ALS kreeg, klopten we aan bij Stichting ALS Nederland om te vragen wat er qua hulpmiddelen beschikbaar was. We waren toen specifiek op zoek naar een racetandem voor Eelco, die nog graag één keer een mooie fietstocht wilde maken met zijn fietsvrienden. De stichting was in die tijd nog heel klein en richtte zich enkel op fondsenwerving voor onderzoek. Daarom besloten Eelco en ik zelf een stichting op te richten, gericht op hulpmiddelen. Maar dan wel in samenwerking met Stichting ALS Nederland. De racetandem voor Eelco werd het eerste hulpmiddel van onze stichting.
Limore: Lang lag onze focus op het vinden van een oplossing voor ALS. We zagen de noodzaak van goede hulpmiddelen wel, maar hadden op dat moment de mankracht niet. ALS op de weg was dus de perfecte aanvulling. Samen zijn we verder gaan professionaliseren.
Over ALS op de weg
Stichting ALS op de weg heeft als doel om mensen met de ziekte ALS, PSMA en PLS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Dit doet ALS op de weg door te voorzien in mobiliteitshulpmiddelen en andere hulpmiddelen die de kwaliteit van leven verhogen, zoals sta-opstoelen, Rollz Motions en couplebedden.
Hoe werken Stichting ALS op de weg en Stichting ALS Nederland samen?
Bianca: Wij bekijken per jaar wat er nodig is aan hulpmiddelen. Extra aangepaste fietsen bijvoorbeeld, of juist meer rolstoelbussen. Onze plannen leggen we voor aan Stichting ALS Nederland. Zij kijken of we binnen onze doelstellingen blijven en ondersteunen ons financieel bij het realiseren van de plannen. Op onze beurt helpen wij Stichting ALS Nederland door actief mensen door te sturen naar Team Patiëntencontact (zie ook pagina 14) en mensen te motiveren in actie te komen voor de stichting. Team Patiëntencontact informeert op haar beurt de mensen die zij bezoeken over de mogelijkheden die ALS op de weg biedt.
Limore: Stichting ALS Nederland werkt met partijen die willen bijdragen aan onderzoek én aan kwaliteit van leven. Dankzij onze samenwerking met ALS op de weg kan dit. Door ons te steunen, dragen sponsoren en partners direct bij aan het realiseren van hulpmiddelen. Dat maakt hun bijdrage tastbaar.
"ALS op de weg en Stichting ALS Nederland maken elkaar sterker."
Bianca
Dagelijks komen jullie in aanraking met de ziekte ALS. Wat doet dit met jullie?
Bianca: Het raakt me, zeker als een situatie op die van mij en Eelco lijkt. Maar het is oké dat iets binnenkomt. Als het niets meer met me doet, moet ik stoppen met mijn werk.
Limore: Ik werk nu ruim twee jaar bij Stichting ALS Nederland, maar het raakt elke keer weer. Ik heb al van veel mensen afscheid moeten nemen. Dat is onvoorstelbaar en verdrietig. Ik weet dat ik niets kan veranderen aan de diagnose, maar het helpt me om te bedenken dat wij iets kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen.
ALS op de weg en Stichting ALS Nederland zijn betrokken bij veel dezelfde sponsorevenementen. Hoe werken jullie daar samen?
Limore: We willen mensen met ALS de kans bieden om samen met hun naasten herinneringen te maken. Tijdens onze evenementen zetten zij samen onmacht om in kracht en positiviteit. Om dit te kunnen doen zijn soms hulpmiddelen nodig. Hier hebben wij de expertise niet voor in huis, maar ALS op de weg wel. Door onze krachten te bundelen kunnen we succesvolle evenementen neerzetten.
Bianca: Tour du ALS is daar een mooi voorbeeld van. Stichting ALS Nederland is verantwoordelijk voor de organisatie en promotie. Wij begeleiden mensen bij het vinden van de juiste aangepaste fiets, maar staan ook tijdens de tour voor ze klaar met raad, daad en reserveonderdelen.
Wat doet een hulpmiddel voor de kwaliteit van leven?
Bianca: Een hulpmiddel maakt het mogelijk om herinneringen te maken met de mensen om je heen. Nog een keer meedoen aan de Amsterdam City Swim of met je familie door de duinen fietsen bijvoorbeeld. Het zijn activiteiten die bijdragen aan de kwaliteit van leven.
Limore: ALS maakt je wereld klein. Een hulpmiddel als een rolstoel of rolstoelbus maakt dat uitje naar het strand of het bijwonen van de voetbalwedstrijd van je kind mogelijk. Het geeft je een klein stukje vrijheid terug. Het is dan ook ondenkbaar dat ALS op de weg er niet zou zijn. Deze stichting is zó nodig. Samen houden we mensen met ALS, PSMA en PLS in beweging.
Limore: ALS maakt je wereld klein. Een hulpmiddel als een rolstoel of rolstoelbus maakt dat uitje naar het strand of het bijwonen van de voetbalwedstrijd van je kind mogelijk. Het geeft je een klein stukje vrijheid terug. Het is dan ook ondenkbaar dat ALS op de weg er niet zou zijn. Deze stichting is zó nodig. Samen houden we mensen met ALS, PSMA en PLS in beweging.
"Je weet dat mensen bij ALS op de weg op een warme manier en vol begrip verder worden geholpen."
Limore
Wat maakt dat jullie samenwerking zo goed verloopt?
Limore: Het is voor ons belangrijk om een partner te hebben die begrijpt wat mensen in elke fase van de ziekte nodig hebben. ALS op de weg is die partner. Bianca en Richard zijn bevlogen en intrinsiek betrokken. Dit zorgt ervoor dat we mensen graag naar ze doorverwijzen. We weten dat mensen door hen op een warme manier en vol begrip verder worden geholpen. Ook kunnen wij als stichting veel leren van de ervaringsdeskundigheid van Bianca.
Over Stichting ALS Nederland
Stichting ALS Nederland haalt zoveel mogelijk geld op voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Daarnaast financiert zij (onderzoeks)projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor mensen met ALS en hun naasten.
als.nl
Bianca: We maken elkaar sterker. Ik ben ontzettend blij met de fondsenwerving die Stichting ALS Nederland voor ons doet. Dat is namelijk iets waar wij niet goed in zijn. Ook wij leren veel van deze samenwerking. Zo leren we bijvoorbeeld van alles over marketing. Zeer waardevol.
In 2023 was Stichting ALS Nederland het goede doel van 3FM Serious Request. Wat heeft dit hoogtepunt voor jullie betekend?
Limore: Het was intens en bijzonder. Het was een goed moment om te laten zien dat we meer doen dan zoeken naar die oplossing. De vele mensen met ALS die naar Nijmegen kwamen met hun hulpmiddel, waren direct een voorbeeld voor de kijkers, bezoekers en luisteraars. Maar de grootste winst was dat zij hun verhaal konden doen en heel Nederland hen omarmde. Het zorgde voor meer begrip en bekendheid voor de ziekte.
Bianca: Zoveel van onze cliënten, hun naasten en nabestaanden stonden er. Mensen voelden zich gedragen. Voor ons was de timing fantastisch. We moesten net de leasecontracten van een flink aantal bussen vernieuwen en dat kost best wat geld. En toen was daar ineens Serious Request, dat voor een groot deel in het teken stond van hulpmiddelen. Bizar! Op zo’n moment denk ik echt dat Eelco daarboven nog de regie heeft.
Jullie samenwerking maakt deel uit van een grotere. De zogenaamde ‘vierhoek’. Wat is dat?
Bianca: De vierhoek is de samenwerking tussen de ALS patiëntenvereniging, het ALS Centrum, Stichting ALS Nederland en ALS op de weg. Bij ons allen staat dezelfde vraag centraal: hoe zorgen we dat mensen met ALS zo goed mogelijk deze periode doorkomen?
"We blijven hopen dat de oplossing voor ALS gevonden wordt en we onze stichtingen kunnen opheffen."
Bianca
Limore: Door deze samenwerking horen we vanuit verschillende perspectieven wat relevant is voor mensen met ALS en hun naasten. Zij staan bij ons allemaal op nummer één. We helpen elkaar, houden elkaar scherp en kijken samen welke behoeften er liggen.
Hoe ziet jullie gezamenlijke toekomst eruit?
Bianca: Volgend jaar wordt een jaar van financiële onzekerheid voor Nederlandse gemeenten, omdat zij door grote bezuinigingsplannen veel minder geld ontvangen van de overheid. Dit heeft gevolgen voor de Wmo en de hoeveelheid hulpmiddelen die gemeenten kunnen vergoeden. Wij verwachten een flinke toename in de aanvragen. Om deze periode door te komen, is de samenwerking met Stichting ALS Nederland belangrijker dan ooit. Maar we blijven hopen dat de oplossing voor ALS gevonden wordt en we onze stichtingen kunnen opheffen.
Limore: Nu voor één procent van de mensen met ALS een medicijn gevonden is, hebben we hoop op een grotere doorbraak. Als die er komt, blijven meer mensen met ALS langer in leven en wordt de vraag naar hulpmiddelen groter. Ik zie in de toekomst dus een nog grotere rol voor ALS op de weg.
Tekst: Brenda de Mooij-van Veen • Foto: Leonard Faustle
