Stichting ALS Nederland financiert niet alleen wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ze financiert ook projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten en hun naasten. Denk aan praktische hulpmiddelen zoals een aangepaste fiets of een app waarmee patiëntgerichte zorg geboden wordt.
PLS-patiënt Piet Erdbrink (67) is enthousiast over de app ALS@Home. Voorheen moest hij drie keer per maand naar het ziekenhuis voor controle. Nu vult hij thuis zelf vragenlijsten zoals de ALSFRS-R vragenlijst in en gaat het ingevulde overzicht naar het ALS-team dat hem behandelt. “En omdat ik mij vooraf meer voorbereid, ga ik gerichter op pad: kan liggen, hoe mijn handen functioneren, of mijn benen stijf zijn. Elke week voer ik het op het verder gaat met mij gaat, dan kan ik wat meer toelichting geven.”
Via de chatfunctie heeft hij bovendien rechtstreeks contact met het ALS-team dat hem behandelt. “Ik kan altijd mijn vragen stellen en hoef niet te wachten tot een volgend ziekenhuisbezoek.” Piet enthousiast: “Als ik een herhaalrecept nodig heb of als er iets misgaat met medicatie, dan stuur ik een berichtje en het wordt geregeld.”
"Chatten in de app kan over praktische zaken gaan, maar ook over klachten van somberheid of gespierder over snelle achteruitgang."
Marlot Nugteren (29) is verpleegkundig specialist in het ALS-team van het UMC Utrecht dat Piet behandelt. Ze bekijkt de antwoorden en kan dan de zorg bijsturen. “Als ik bijvoorbeeld zie dat het spreken moeilijker wordt, stel ik bijvoorbeeld voor om een afspraak met de logopedist te maken. Doordat we de trends volgen, kunnen we sneller ingrijpen. Voor ons als zorgverleners is het fijn dat we op een laagdrempelige manier contact kunnen houden.”
Chatten in de app kan over praktische zaken gaan, maar ook over klachten van somberheid of gespierder over snelle achteruitgang. “Dan kun je in contact komen met bijvoorbeeld de psycholoog of maatschappelijk werker uit het multidisciplinaire ALS-team.”
Marlot benadrukt dat de app geen vervanging is van zorg, maar een aanvulling. “Wat we doen, is de zorg afstemmen op de patiënt. Je hoeft niet vaker te komen dan nodig is en niet iedere therapeut te zien als dat niet helpt. Voor Piet betekent dat, hij minder vaak naar het ziekenhuis hoeft en vooral lokaal hulp krijgt. Voor een ander kan het betekenen dat we juist vaker bepaalde specialisten inschakelen.”
Handig en leuk, vindt hij: “Ik zie bijvoorbeeld hoe mijn gewicht schommelt”, hij moet lachen: “het gaat op en neer als een boerengehucht. Maar serieus, het is fijn om inzicht te hebben in mijn gezondheid en zorg.”
Daarnaast biedt de app informatie. “Als ik iets wil weten over hulpmiddelen of voeding, krijg ik via de app relevante artikelen,” zegt Piet. Die informatie komt van het ALS Centrum: “Dan begrijp ik beter wat het ziekteverloop of over hulpmiddelen betekent. En ik kan mijn ervaring delen.” Zoals bij de auto-stopstoel monteren. Informatie die patiënten verder helpt. “Als een fase behoefte in de app gezet wordt; wie niet de diagnose heeft gekregen, ziet andere berichten dan Piet, die al acht jaar met PLS leeft. Piet waardeert die flexibiliteit. “Ik heb een aangepaste handbike, daar ben ik blij mee. Maar toen ik daarvoor mijn gewone driewieler moest inleveren, merkte ik dat mijn benen achteruitgingen. Via de app kan ik dat eenvoudig en direct bij ons vragen. Dat soort dingen maken echt verschil.”
