Mijlpalen die de bekendheid van ALS vergroten
én oprichtingen van organisaties en stichtingen
die belangrijk zijn voor mensen met ALS.
In de afgelopen twee decennia is veel in beweging gezet. Spraakmakende campagnes vergrootten de bekendheid van ALS, terwijl onderzoekers in het ALS Centrum onvermoeibaar werkten aan het ontrafelen van deze meedogenloze ziekte. Tal van wetenschappelijke onderzoeken zijn gestart, en de zorg en kwaliteit van leven voor mensen met ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS zijn merkbaar verbeterd.
Deze tijdlijn laat zien wat er in de afgelopen jaren is bereikt. In samenwerking met ALS Centrum Nederland is een selectie gemaakt van de belangrijkste onderzoeks)projecten
waarin Stichting ALS Nederland investeerde. De tijdlijn toont daarnaast belangrijke mijlpalen rond de ziekte ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS.
Mijlpalen die de bekendheid van ALS vergroten
én oprichtingen van organisaties en stichtingen
die belangrijk zijn voor mensen met ALS.
Start van wetenschappelijk onderzoek naar de
oorzaken en behandeling van ALS.
Start van (onderzoeks)project dat de kwaliteit
van zorg en leven van mensen met ALS en hun
naasten verbetert.
Oprichting expertisecentrum voor diagnose, zorg en onderzoek + start ALSpoli en multidisciplinaire zorgteams.
Start Stichting ALS Nederland. Doel: fondsenwerving voor onderzoek, kwaliteit zorg en leven voor mensen met ALS en bekendheid ALS.
De Biobank start met verzamelen van lichaamsmateriaal van patiënten voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS.
Invoering beademing met een kapje of mondstuk voor vermindering klachten.
Deze stichting start om hulpmiddelen beschikbaar te stellen die buiten vergoedingen vallen om zelfstandigheid ALS-patiënten te behouden.
Postume campagne met ALS-patiënten die het bewustzijn over de ziekte drastisch vergrootte.
Zwemevenement in de Amsterdamse grachten om zoveel mogelijk geld op te halen voor ALS.
Groot genetisch onderzoek gestart door twee ALS-patiënten om genetische oorzaken van de ziekte te identificeren.
Op het kennisplatform komt alle info over ALS, behandeling, zorg, hulpmiddelen en onderzoek samen.
Onderzoek naar gedragsveranderingen en cognitieve klachten bij ALS-patiënten. 30-50% van patiënten heeft
frontotemporaal syndroom.
Opgericht door patiënten om ALS-, PSMA- en PLS-patiënten te verenigen en te vertegenwoordigen.
Wereldwijde virale actie levert 2 miljoen
euro en enorme bekendheid voor ALS op.
Patiënten vertellen hun verhaal. Campagnemateriaal verschijnt na hun overlijden om impact te vergroten.
Onderzoek naar genetische risicofactoren bij eeneiige tweelingen waarvan één ALS heeft.
E-health platform helpt patiënten gezondheid monitoren en communiceren met zorgverleners.
Virtuele rondleiding toont hulpmiddelen voor het dagelijks leven voor mensen met ALS en hun naasten.
Model voorspelt ziekteduur; helpt bij medicijnonderzoek en patiëntselectie.
Internationaal platform voor snellere
medicijnontwikkeling bij ALS.
Uit stamcellen worden zenuwcellen ontwikkeld die als model dienen om mogelijke nieuwe therapieën te testen.
Start ontwikkeling patiëntmodellen door gebruik van cellen van patiënten.
Onderzoekt genetische eigenschappen van ALS in hersencellen.
Training voor thuiszorgteams voor betere zorg thuis.
Onderzoekt hersenactiviteitspatronen bij ALS-patiënten.
Verzamelt hersen- en ruggenmergweefsel voor wereldwijd onderzoek.
Beurs voor jong onderzoekstalent in binnen- en buitenland.
Nabestaanden delen hun persoonlijke verhalen en doen donatieoproep.
Model voorspelt wie baat heeft bij beademing via masker.
Onderzoekt DNA-veranderingen bij duizenden mensen met ALS.
Nieuwe richtlijn met meer aandacht voor palliatieve zorg.
Zoekt genetische verbanden via familiestambomen.
Onderzoekt meerdere medicijnen tegelijk in platformstudie.
EEG meet hersenactiviteit voor vroegdetectie bij familieleden.
Start groot meerjarenproject dat een doorbraak in genezing van ALS moet realiseren.
Tofersen werkt bij genetische vorm van ALS (SOD1).
Werkt aan handreiking voor keuzesover hulpmiddelen.
Deze Glazen Huis-actie in Nijmegen bracht bijna 8 miljoen euro op en zorgde voor meer bekendheid van
de ziekte ALS.
Gesprekskaart helpt communicatie
tussen patiënt en revalidatiearts.
Onderzoek voor verbeteren van de zorg rondom voeding voor mensen met ALS.
Onderzoek voor verbeteren mentale/emotionele ondersteuning voor patiënten en naasten.
Doel is het ontwikkelen van gespreksmaterialen voor mensen met ALS, naasten en zorgverleners.
Zoekt biomarkers in bloed en hersenvocht voor diagnose, monitoring en onderzoek.
Belangrijke bevinding dat ATXN2-genmutatie naast verandering in zenuwcellen ook invloed heeft op immuuncellen.
Hierin wordt de genadeloze aftakeling van mensen met ALS op een confronterende manier zichtbaar.
Samenwerkingsproject met als doel dat mensen met ALS het leven blijven leven.
In een toekomstvisie wordt optimale, toekomstbestendige zorg beschreven.