In november 2014 neemt Richard contact op met Bianca voor een vrijwilligersfunctie bij ALS op de weg. Richard: “Aan de keukentafel vertelde Bianca me over Eelco. Terwijl ik haar de ene na de andere tissue aanreikte, voelde ik meteen: hier moet iets gebeuren.”
23 jaar lang werkt Richard met veel plezier bij dezelfde werkgever. Maar wanneer het bedrijf in 2013 een grote reorganisatie aankondigt, besluit hij te vertrekken. Vastbesloten om het na al die jaren fulltime werken eens rustiger aan te gaan doen. "Ik wilde twee jaar even helemaal niets doen. Maar al snel bleek dat stilzitten niet aan mij besteed is. Toen ik hoorde dat een oud-collega mee ging doen aan de Amsterdam City Swim, besloot ik aan te haken. Ook meldde ik me als vrijwilliger aan bij het evenement. Zo kwam ik in contact met Stichting ALS Nederland en Stichting ALS op de weg. Toen het UWV me adviseerde vrijwilligerswerk te gaan doen, dacht ik al snel aan ALS op de weg. Het verhaal van Bianca deed wat met me. Ik startte één dag per week als vrijwilliger, maar was al snel fulltime bezig."
"ALS op de weg is een kleine stichting die wordt gezien en gewaardeerd."
"Bianca en ik zijn met weinig begonnen. Na het overlijden van Eelco zette Bianca de stichting voort aan de keukentafel. De verzamelde hulpmiddelen stonden overal en nergens opgeslagen. Dat moest anders. Om te kunnen professionaliseren was geld nodig. We schreven een plan voor de Amsterdam City Swim. Met succes, want de organisatie besloot ons een deel van hun opbrengst te schenken. Hierdoor konden we in 2015 ons eerste echte kantoor huren. Niet veel later volgde een eerste opslagunit.”
“In de jaren die volgden bouwden Richard en Bianca een mooi netwerk op. ‘Het resultaat van goed met mensen omgaan én een beetje geluk’, zegt Richard. ‘ALS op de weg is een kleine stichting die wordt gezien en gewaardeerd. Wat wij vooral belangrijk vinden, is dat we samenwerken met partijen die net als wij zien dat er wat te doen valt."
Waar Bianca de financiële zaken, het beleid en de algemene koers voor haar rekening neemt, houdt Richard zich vooral bezig met de inkoop, het onderhoud en het uitgeven van hulpmiddelen. “Toen ik startte had ik weinig kennis van hulpmiddelen. Die kennis heb ik de afgelopen jaren opgebouwd. ALS op de weg is in 15 jaar flink gegroeid en beschikt inmiddels, naast alle andere hulpmiddelen, over meer dan 40 rolstoelbussen en ruim 60 aangepaste fietsen. Het pronkstuk blijft natuurlijk de racetandem van Eelco, het allereerste hulpmiddel dat de stichting ooit aanschafte. Als de fiets niet is uitgeleend, hangt hij hier op kantoor aan de muur.”
“ALS op de weg richt zich op de wat grotere hulpmiddelen, met name op het gebied van mobiliteit. Ook leveren we hulpmiddelen waarmee onze cliënten kunnen deelnemen aan sponsorevenementen. Denk aan droogpakken en drijfmiddelen voor de Amsterdam City Swim en aangepaste fietsen voor de Tour du ALS.”
“ALS op de weg biedt hulpmiddelen die niet of minder snel worden vergoed vanuit de verzekering, Wmo of UWV. Dit gaat vaak om hulpmiddelen die als luxe bestempeld worden. ‘Onzin natuurlijk’, zegt Richard. ‘Kwaliteit van leven is geen luxe. We kunnen doen in het leven wat belangrijk is. Kwaliteit van leven hoeft niet groots te zijn, het zit in kleine dingen. Daarbij denk ik aan een van onze cliënten die graag hardliep. Nu dat niet meer gaat, fietst hij met zijn hardloopvrienden mee. De waterfles van de hardlopers neemt hij mee in de mand achterop zijn fiets. Zo maakt hij toch deel uit van zijn hardloopclub."
Inmiddels heeft Richard al heel wat hulpmiddelen de revue zien passeren. Toch wordt ook hij nog weleens verrast. “Een particulier schonk ons jaren geleden een Rolz Motion, een rollator en rolstoel in één. Ik kende het nog niet, maar vond het meteen zo’n mooi ding! Nu hebben we er 40 in omloop”, vertelt Richard enthousiast.
Volgens hem worden hulpmiddelen sowieso steeds mooier en beter. “Eén van de paradepaardjes van dit moment is de Struzzo, een autonome transferlift waarmee iemand zichzelf kan verplaatsen. Maar ook de Change, een verrijdbare douche-toiletstoel, is een nieuw hulpmiddel dat we veel gaan aanbieden de komende jaren.”
"Het helpt dat veel van onze cliënten ondanks hun ziekte erg positief zijn. Bewonderenswaardig."
“In het diverse aanbod van ALS op de weg heeft de rolstoelbus nog altijd een hoofdrol. ‘Bianca heeft zelf ervaren hoe belangrijk mobiliteit is en hoe beperkt je bent als je afhankelijk bent van gemeentevervoer. Daarom raakt het aanvragen van een rolstoelbus ook altijd bij onze cliënten. Met een rolstoelbus voor je deur bepaal je zelf wanneer je waarheen gaat. In ons aanbod hebben we rolstoelbussen voor vijf personen en rolstoelbussen voor vier personen. Welke maat je ook kiest, iedereen kan erin rijden!’
Het tijdig aanvragen van hulpmiddelen is in het geval van ALS van groot belang. Daarom hanteert ALS op de weg een proactieve houding als het gaat om het adviseren van hun cliënten.
“Als je de diagnose ALS krijgt, komt er veel op je af. Je wilt dan niet direct nadenken over hulpmiddelen. Dat snappen we. Maar gezien het progressieve karakter van de ziekte is het toch goed om vooruit te denken. Wij helpen onze cliënten daarbij. Je wilt niet achter de feiten aan lopen, maar een hulpmiddel in huis hebben wanneer het nodig is. Alles wat je ruim op tijd geregeld hebt, geeft je rust en kwaliteit van leven. Door mensen goed en eerlijk te adviseren, kunnen ze weloverwogen keuzes maken. Zo kunnen ze nog een mooie tijd beleven met hun naasten.”
“Ik vind het prachtig om dit werk te mogen doen. Ik vind het belangrijk om mensen te laten zien wat er nog wel kan. Dat er mogelijkheden zijn om nog zoveel mogelijk uit het leven te halen. Maar het is natuurlijk ook intensief. Ik kom bij alles en iedereen thuis en veel van deze situaties zijn ontzettend verdrietig. Dat raakt me en zet me weer even met beide benen op de grond. Toch probeer ik er zo nuchter mogelijk in te staan, anders kan ik mijn werk niet doen.”
“Het helpt dat veel van onze cliënten ondanks hun ziekte erg positief zijn. Bewonderenswaardig. Zij willen herinneringen maken met vrienden en familie. Daar heb ik veel respect voor. Als je ze bijvoorbeeld met één van onze aangepaste fietsen de Mont Ventoux op ziet gaan tijdens Tour du ALS, dan denk ik: hier doen we het voor.”
Richard snapt dat mensen, zeker vlak na de diagnose, niet altijd toe zijn aan het nadenken over hulpmiddelen. “Ondanks dat wil ik zeggen: durf vooruit te kijken naar wat er komt. Dat geeft je rust en verbetert je kwaliteit van leven aanzienlijk. Wees je ervan bewust dat hulpmiddelen uiteindelijk nodig gaan zijn. Neem gewoon eens contact met ons op. We denken graag met je mee. We hebben veel ervaring, maar bovenal een luisterend oor. Dus stel gerust al je vragen, samen kijken we wat we voor je kunnen betekenen.”
Tekst: Brenda de Mooij-van Veen – Foto: Leonard Faüstle